התקווה של נדין נאתכו

התקווה של נדין נאתכו

07.12.17 - 21:20 מאת: הארון תחאוכו

צפיות

"המצב של בתי מידרדר כל עוד היא לא מקבלת טיפול בתרופת ספינרזה כי היא התרופה היחידה", כך מתאר אדם נאתכו (המתגורר עם אשתו הנא באילת) את מצבה של בתו. הבת, נדין נאתכו (7), חולה בניוון שרירים מסוג SMA, מחלה גנטית ניוונית נדירה בה לוקה בממוצע אחד ל-10,000 ילדים. היא משפיעה על עמוד השדרה ופוגעת ביכולת לזחול, לעמוד, בתפקוד של הראש והצוואר, בבליעה. 

נדין זקוקה לתרומות על מנת לקבל את התרופה ספינרזה, שטרם הוכנסה לסל התרופות, ושעולה כשני מליון ש״ח, תרופה אשר תציל את חייה ממש. התרופה אינה רק עוצרת את הידרדרות מצבה אלא אף מחזירה יכולות שאבדו מזמן. כל יום שעובר ללא התרופה מסכן את חייה. שני מיליון ש"ח יספיקו לשנה אחת, ושנה לאחר מכן צריך מיליון נוסף וצריך לקחת את התרופה כל החיים.

"בנתיים התרופות שהיא לוקחת זה כמו אקמול", אומר אדם, ומספר על הרגשתו: "הרגשה של ייאוש לעיתים.. אבל נדין מזכירה לנו בדרכה בלי להגיד שאם היא מסוגלת להתמודד כמו נמרה אז מי אנחנו שנתייאש. נדין היא ילדה מאוד פיקחית שאם לא האופי העקשן שלה כבר מזמן לא הייתה איתנו. עם כל ההתקפים ומחלות החורף, שלרובנו מרגיש כמו קצת נזלת ועובר, היא התמודדה כמו נמרה ממש. גם המיקום שלנו באילת עוזר מכמה סיבות: אוויר נקי יותר, ללא יותר מדי לחות, וטמפרטורה בדרכ גבוהה יותר".

לעמוד הפייסבוק של נדין

SMA – Spinal Muscular Atrophy היא מחלה ניוונית של תאי הקרן הקדמית הממוקמים בעמוד השדרה. SMA משפיע על השרירים הרצוניים שאחראים לפעולות כגון: זחילה, הליכה, שליטה בראש ובצוואר ובליעה. המחלה משפיעה בעיקר על השרירים הפרוקסימילים , או במילים אחרות על השרירים הקרובים יותר למרכז הגוף. חולשה ברגליים גבוהה בדרך כלל מחולשה בידיים. התחושה בגוף הינה נורמאלית כמו גם היכולות האינטלקטואליות. למעשה, פעמים רבות חולי SMA מבריקים וחברותיים בצורה יוצאת מהכלל.

SMA הינה מחלה אוטוסומלית רציסיבית, כלומר מועברת רק במקרה ששני ההורים נשאים. במקרה ששני ההורים מורישים לצאצא את הגן הפגום הוא יחלה בSMA פי סיכוי של 1 ל 4 . למעשה 1 מכל 40 איש באוכלוסיה הוא נשא של הגן הפגום. (עמותת בית חם לילדי sma ולילדים עם צרכים מיוחדים http://www.csma.co.il).

בסוף אוקטובר 2017 נערך כינוס חירום של רבים מהורי ילדים החולים במחלה, בעקבות דרישה שלהם לקבלת מימון לתרופה החדשה המפיחה בהם תקווה. בערוץ 10 דווח כי ספינרזה, שיצאה אל השוק בסוף 2016, לא מרפאת מן המחלה אבל כבר הראתה אצל ילדים בארה"ב ובאירופה שיפור משמעותי בתסמינים. בעזרת שימוש בה, ילדים הצליחו ללכת, אחרים הפגינו שיפור משמעותי בנשימה.

לתרומות:

באמצעות אפליקציית BIT:

לבעלי אנדרואיד

לבעלי אייפון

פרטי חשבון: (חשבון נאמנות): באמצעות עו"ד שיטרית מרדכי

חשבון : 337739
סניף : 644 
בנק: 12 (הפועלים)

0524231652 אדם נאתכו

 

1 תגובה

היי, העברתי דרך האפלקציה bit האם יש דרך לבדוק שבאמת הגיע למקום הנכון?
אינשאללה אמין חייר

הוסיפי תגובה